Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести
23-24 март, недела-понеделник, 2014, во Хотел Порта,
Скопје, Р. Македонија


Почитувани медиуми,
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици,  ја одржа  „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.
Оваа конференција е проект кој придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Со оваа конференција  придонесуваме кон подигнување на свеста во однос на ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински професионалци). 

Конференцијата е поддржана од ЦЕИ (Централна Европска Иницијатива), Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

На конференцијата говореа сопругата на Претседателот на РМ г-ѓа Маја Иванова, директорката на Бирото за Лекови на РМ г-ѓа Катерина Алксовска, проф. Д-р Аспазија Софијанова, директорка на Детската Клиника во Скопје, како и претставник од фондот за здравство Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од МАНУ.

Како почесен покровител на Европската организација за ретки болести г-ѓа Маја Иванова ја истакна важноста на ретките болести во здравствените политики на национално и на европско ниво „Реткоста не значи и ретко ангажирње, напротив значи големо и попсветено работење на промени во оваа област“. Таа исто така посочи дека во Македонија преку надлежните министерства редовно се донесуваат програми за лекување на заболените од ретки болести преку одредување на средства за соодветни т. Ангажираноста на властите во оваа насока се препознава и во тоа што пред две години се формираше и Комисијата за ретки болести“ Таа повика да обезбедиме подобар третман, рана дијагноза  и да помогнеме до пристапноста на ефикасни третмании. Едноставно, да работиме за подобар и поквалитетн живот на секој пациент.

Од Бирото за лекови на РМ нагласија дека ја ценат соработката со здруженијата на пациенти.Беше посочено и дека работат и на побрза регистрација на лековите за ретки болести. Преку владин проект исто така се набави и опрема за рано откривање на метаболички пореметувања. На крај г-ѓа Катерина Алексовска кажа дека преку заеднички организирани напори ќе продолжат да обезбедуваат терапија и третман за пациентите со ретки болести.

Спасувањето на детски живот нема цена. Едно е да се зборува, а друго е кога ќе се сретнете со пациентот и кога треба да се обезбеди третман. Благодарение на Весна, од „Живот со предизвици“, што не натера да размислуваме за овие пациенти и да преземеме акција за обезбедување терапија застанувам пред сите да кажам што е потребно. Со комисијата имаме мали чекори, но она што го правиме е значајно. Предизвиците не чекаат, како родител, како човек, должност ми е да направам се што можам за овие деца.- изјави директорката на Детската клиника во Скопје проф. д-р Аспазија Софијанова.

г- дин Бранко Аџигогов советник на директорката ФЗОМ, г-ѓа Маја Парнаџиева-Змејкова, изјави дека до сега имаат обезбедено безглутенски препарати за неколку ретки болести, а во наредните 30 дена ќе се обезбеди терапија и за Алажил синдром и за болеста Хантингтон.

Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од  МАНУ ја поздрави иницијативата во однос на ретките болести и нагаси дека за ретките болести покрај истражувањето и изучувањето она што е најважно е раната детекција и превенција. Центарот при МАНУ не престанува да ги истражува. Живееме во време на брз технолошки развој кога секвенционираното истражување ни овозможува рано да препознаеме одредени генетски мутации и полесно да препознаеме ретки пореметувања, со скрининг детекцијата и превенцијата ќе можат полесно да се спроведат, а со тоа да се обезбеди и поквалитен живот на оние кои се погодени од ретка болест.

Претседателката на здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ ја нагласи потребата од усвојување на Национален план за ретки болести. Целта на Националниот план за ретки болести е подобрување на квалитетот на животот на заболените од ретки болести и нивните семејства во Македонија. Здравјето e основно човеково право, без разлика дали се работи за ретка или честа болест.

Непостоењето на овој план би значело загрозување на човековите права на заболените од ретки болести и нивните семејства. Исто така би се оневозможил систематичен пристап во третманот на ретки болести, што како последица би следело намалување на квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства, работна неспособност, пораст на физички и ментален дисабилитет и висока инциденца на раѓање на деца со ретки болести. Со тоа и би немало релевантни  планови во заштита на здравјето на поле на ретки болести.

Во рамките на конференцијата беше  потпишан и манифест со кој пациентите со ретки болести бараат поскоро усвојување на Националниот план за ретки болести. Манифестот беше јавно потпишан и поддржан од организациите на пациенти од регионот. Пациентите  немаат време за чекање.

Вториот дел од конференицјата беше посветен на презентации од лекари и медицински професионалци кои работат во областа на ретки болести. Беа разменети искуства со медицински професионалци од земјава и регионот.

Лица за контакт:

Весна Алексовска, Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици Битола, 070 705 446, Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите., Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите. , Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.

Прилог: Програма за конференцијата со детали за гости и говорници