логоFacebookTwitterYouTubeeMail

 
Би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија, која боледува од ретка болест која мускулите ги претвора во коски.

Кога пред четири години ја запознав Викторија, покрај нејзината голема желба за секојдневие какво што живеат повеќето тинејџери, најголем впечаток ми оставија нејзината жар за учење и натчовечките напори за да дојде до знаење. Заедно ги прошетавме ходниците низ валандовската гимназија „Гоце Делчев“, а таа постојано ми зборуваше за книгите и за тоа колку е среќна што секој ден ќе го поминува на училиште, заедно со врсниците.
Оваа прекрасна девојка навистина води вистинска битка за да дојде до знаење. За неа и држењето на книгата в раце е голем напор, бидејќи боледува од ретка болест - фибродисплазија осификанс прогресива (ФОП). На луѓето што ја имаат оваа ретка болест мускулите им се претвораат во коски и тие не можат да се движат нормално. Но и покрај тоа што Викторија со тешки маки ги движи рацете, се сеќавам дека нејзините тетратки беа испишани со читлив ракопис, доказ за нејзината трудољубивост и посветеност.

Сакам да студирам, но морам од дома
Викторија порасна, стана свесна за својата болест и за секојдневната жртва на најблиското семејство за да ѝ обезбеди сè што ѝ треба. Годинава матурира во валандовската гимназија, но таа сака да продолжи да учи факултет. Постои голема пречка за да ја оствари оваа желба. Таа не може да се движи сама, не може да посетува настава, а секојдневно патување до кој било факултет е невозможна мисија. Единствена можност за Викторија да заврши факултет се онлајн-студии кои, за жал, нејзиното семејство не може да ги плати, а државните факултети не ги нудат.

-Потребно ми е сите материјали за учење да ги имам во електронска форма, тоа ми е најважно и, секако, само така можам да учам. Тешко ми е да држам книга в раце, учам со помош на компјутер. Поради мојот физички хендикеп, тешко е да патувам, па затоа најлесно би ми било да учам од дома – вели Викторија.
Кога Викторија се запиша во прва година средно, а училиштето направи пристапни рампи и кабинетската настава ја пресели на првиот кат за да може и таа да присуствува, на нејзината радост ѝ немаше крај. Сега Викторија има голема желба да студира дизајн. Се надева дека некој ќе ја прочита нејзината приказна и ќе ѝ овозможи да студира.

- Чувството кога почнав да учам во средно училиште е неописливо. Секако, имав многу тешкотии, но за среќа имав голема поддршка од семејството, соучениците, професорите. Во училиште одев секојдневно, а заедно со мене одеше и мајка ми, која ми помагаше бидејќи нормално, мора некој да ме придружува, храни. Уште поневеројатно се чувствував кога завршив средно, тоа беше едно од најдобрите постигнувања во мојот живот. Сега би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн поточно). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија.

Ја прифаќам болеста како дел од себе
Се претпоставува дека од оваа опасна болест боледуваат околу 800 луѓе во светот. Меѓу нив е и Викторија, на која ѝ е дијагностицирана на две и полгодишна возраст. Од пред седум години е прикована за инвалидска количка. Оттогаш трае нејзината борба со ФОП, за која ја напиша и книгата „Победничка“. Дека не ѝ лесно, а постојано се соочува со предрасуди во општеството, вели и во ова интервју за Факултети.мк.

- Живеам во општество каде што, за жал, лицата со посебни потреби и не се баш најдобро прифатени, но за среќа имам посветено семејство и пријатели и благодарение на нив успевам да ги поминам сите препреки. Се врши потрага по лек и се прават и експерименти на лица со ФОП, па во наредните неколку години ќе знаеме повеќе дали ќе има лек. Има здружение за лица со ФОП и исто така има и група на „Фејсбук“, па таму разменуваме совети и си помагаме едни на други. Сите во светот се соочуваат со истите проблеми, но тука се поголеми поради лошиот третман на лицата со хендикеп. За жал, не добиваме голема подршка од државата. Тоа би можело да се поправи со тоа што ќе има поголема пристапност за сите што користат инвалидска количка. Да има пристапни рампи за да можеме да одиме каде што ќе посакаме, па на тој начин да не се чувствуваме поинакви од другите. За лицата со физички хендикеп може да се направи многу, на пример, да ги охрабриме и да им помогнеме да се школуваат, а подоцна и да се вработат – вели Викторија.


Најголема поддршка на Викторија ѝ е потесното семејство. Мајката Мирјана и таткото Блаже се нејзини верни сенки кои ја следат при секој чекор. Мирјана со неа одела секој ден на училиште и поради обврските, никогаш не можела да најде работа. Живеат скромно со она што ќе го заработи Блаже. Викторија има и помал брат и сестра, кои ѝ се најголема радост.
-Благодарение на нив, ги поминувам сите препреки. Од нив добивам голема љубов и внимание. Би рекла дека ова не е само моја борба, туку на целото семејство бидејќи тие ми помагаат во сè и ме одржуваат во живот. За сите секојдневни активности ми е потребна помош, во облекување, одржување хигиена, а најмногу во тоа добивам помош од мајка ми. Уште од мала не се чувствував прифатена и многу ми пречеше тоа што сум различна од другите. Откако почнав да користам инвалидска количка и почнав почесто да излегувам, ми пречеа погледите од луѓето. Како што растев, полека ја прифаќав болеста како дел од мене. Важно ми е да сум прифатена во општеството, но исто така важен чекор беше и тоа што јас самата се прифатив таква каква што сум. Веќе не ми пречат толку многу погледите од луѓето, се обидувам да не им обрнувам многу внимание. Би ги променила луѓето, односно нивната свест. Треба да се прифатат луѓето со посебни потреби и да им се помогне на секаков начин – завршува Викторија.

 
Донација од САД
Викторија повеќе години успева да се движи само со инвалидска количка. Ако таа се расипе, Викторија останува во кревет. Со оглед на тоа што сервис за количката се прави во Грција и чини многу, нејзиното семејство едвај успева да го обезбеди. Благодарение на донацијата од соработничка на „Премин портал“, Македонка што живее во САД, количката на Викторија овој пат ќе добие целосен сервис.\

 

 Објавено на 20.07.2017 во категорија Образование
Подготвил: Милена Атанасоска-Манасиева / Лектор: Ивана Кузманоска

 

Извор:

Факултети.мк

 

p.p.



Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Наука и Култура

Јуни 10, 2021
38.machenici1

До 2050 година во океаните ќе има повеќе пластика отколку риби

Луѓето годишно користат повеќе од 1 милијарда пластични кеси, фрлаат 13 милиони тони пластика во океаните, трошат 17 милиони барели за изработка на пластика (еден барел има околу 159 литри) и убиваат повеќе од 100.000 животни со користење на…
Мај 17, 2021
38.machenici1

Елвира, наставничката која се покажа како штит...

Игнатијева на својот профил на Инстаграм обично објавуваше мотивациони пораки врз свои лични фотографии уживајќи во прошетки и ноќни излегувања. „Не е толку тешко да си го направиш животот среќен“, напиша таа на 1-ви февруари. Треба само да престанеш да…

Збирка раскази „Фауст го трча плебејскиот круг“ (Faustus Runs the Plebeian Circle)-Стефан Марковски

Апр 07, 2021 Литература 233
Aleksandar.N.sv.Haralampij
Збирката раскази по промотивна цена е дистрибуирана и на повеќе книжевни платформи, како…

Книгата може да им помогне на децата да си го изградат идентитетот

Апр 04, 2021 Литература 319
Aleksandar.N.sv.Haralampij
Секоја генерација на деца има свои проблеми и затоа треба авторите да ги следат денешните…

Соопштени европските награди за драмски превод за 2021 година, меѓу нив три на македонски јазик

Мар 22, 2021 Литература 290
Aleksandar.N.sv.Martinijan6
Исто така, меѓу најдобрите од два други јазични комитета се најдоа и преводите на две…

Беседи

Митрополит Струмички Наум: Недела на Светите отци на Првиот Вселенски собор (12.06.2021)

Митрополит Струмички Наум: Недела на Светите отци на Првиот Вселенски собор (12.06.2021)

Да разбереш, односно да сфатиш – во духовно православна смисла, го означува просветлувањето на умот – со дарот на умно-срдечната молитва. Оти, какво е тоа сфаќање и разбирање без просветленост...

БEСEДА  за двoјната сила на тајната брак

БEСEДА за двoјната сила на тајната брак

Гoлeма e тајната вo тoа штo чoвeкoта гo oстава свoјoт таткo и свoјата мајка и сe прилeпува кoн свoјата жeна. Самиoт апoстoл, кoј сe вoзвишил дo трeтoтo нeбo и видeл...

Епископ Партениј, Игумен Бигорски: Христовото Вознесение – издигнување и обожение на човечката природа

Епископ Партениј, Игумен Бигорски: Христовото Вознесение – издигнување и обожение на човечката природа

Фактот за Неговото Воскресение, Вознесението и испраќањето на Светиот Дух врз Апостолите е потврден и потпишан со крвта, телесна и духовна, на безбројните Маченици. Сите тие не умреле за некаков...

 протоереј Златко Ангелески - ВОЗНЕСЕНИЕ ХРИСТОВО - СПАСОВДЕН

протоереј Златко Ангелески - ВОЗНЕСЕНИЕ ХРИСТОВО - СПАСОВДЕН

За разлика од Воскресението, Христовото Вознесение многумина го виделе, кога тоа се случило. Така било, зашто верата кај многумина веќе созреала за ова божествено созерцание. А така било и заради...

Старец Георгиј Капсанис - ЗНАЧЕЊЕТО НА БОЛКАТА ВО НАШИОТ ЖИВОТ

Старец Георгиј Капсанис - ЗНАЧЕЊЕТО НА БОЛКАТА ВО НАШИОТ ЖИВОТ

Во оваа нова состојба се чини дека смртта и болката имаат позитивно значење, како другата кожна облека со која Бог ги облекол Адам и Ева кога го напуштиле рајот за...

Ереј Игор Острески: Слепиот

Ереј Игор Острески: Слепиот

Зборувајќи за растот на верата во Бога во човековата душа и за нејзиното значење во животот на луѓето, нашиот Спасител вели: „Ако имате вера колку синапово зрно, ќе и речете...

Митрополит Струмички Наум: Недела на Самарјанката (29.05.2021)

Митрополит Струмички Наум: Недела на Самарјанката (29.05.2021)

Благодатта на Светиот Дух Господ, од часот на нашето Крштение се наоѓа внатре во нашето срце. Но, не е доволно само да сме крстени во Црквата, па да се подразбира...

Митрополит Европски Пимен: На Св. Кирил Солунски - Во Рим 24.05.2021г.

Митрополит Европски Пимен: На Св. Кирил Солунски - Во Рим 24.05.2021г.

Зашто, преку тебе го научивме словото за Христа Бога. Зашто, големо е делото твое да покажеш дека нема избрани јазици за проповед на Големината Негова, туку дека најдобар јазик за...

 Митрополит Струмички Наум: Неделата на раслабениот (22.05.2021)

Митрополит Струмички Наум: Неделата на раслабениот (22.05.2021)

За симболиката на крајот на Новиот Завет ни говори Апостолот Павле: „во последните денови ќе настанат времиња тешки. Зашто луѓето ќе станат среброљупци, горди, хулители, неблагодарни, неправедни, непомирливи, клеветници, невоздржливи,...

« »