логоFacebookTwitterYouTubeeMail

  Igor.sv.Petka.jpg

 Igor.sv.Petka.jpg

 Igor.sv.Petka.jpg

На 7. септември 2103 г. во Скопје се одржа средба на здруженијата на пациенти со ретки болести на Македонија и Бугарија. Целта на средбата беше подигнување на јавната свест за состојбите и нивно подобрување во однос на ретките болести. Организатори беа Здружение на граѓани за ретки болести – „Живот со Предизвици“ предводено од претседателката Весна (Стојмирова) Алексовска и Националната алијанса на луѓе со ретки болести и Конфедерацијата за заштита на здравјето од Република Бугарија предводени од претседателот Владимир Томов.

Од многуте сродни здруженија во Македонија присуствуваа од Здружение на граѓани со хемофилија – „ХЕМОЛОГ“ претседателот Драги Лулевиќ и членот на Управниот одбор Јанчо Ѓорѓевски и од Здружението на болни од ревматолошки заболувања – „НОРА“ претседателот Лазо Ефремов.

Во контекст на целите на средбата, здруженијата ќе земат учество во традиционалното 8. септемвриско искачување на Кораб за да го демонстрираат својот потенцијал кога се соодветно згрижени.

На средбата се истакна дека најчесто се работи за хронични доживотни заболувања како : Гоше, Фенилкетонурија, Хередитарен Ангиоедем, Алажил синдром, Тирозинемија, Ленокс Гастаут Синдром, Конгенитална мускулна дистрофија, Конгенитална катаракта, Епидермолизис Булоса, Карнитин пламитолитрансфераза дефицијенција, Адреномиелоенеуропатија или адултен облик на Адренолеукодистрофија и други.

Според Проектот Глобални Гени (Global Genes Project), се проценува дека 350 милиони луѓе во светот живеат со ретки болести. Само 5% од ретките болести моментално имаат одобрен третман и повеќе од 50% немаат фондации, лоби групи или организации и здруженија кои ќе им помогнат во подигнување на јавната свест и подобрување на пристап до соодветна грижа и третман.

Достигнувањата на медицината овозможуваат заболените од ретки болести да можат да водат квалитетен живот со вообичаени психофизички напори. За жал, отсуството на редовна терапија дали поради задоцнета дијагноза или поради недостаток на лекови доведува до тешки последици или загрозување на животот.

Igor.sv.Petka.jpg

Igor.sv.Petka.jpg

Учесниците укажаа на потребата од :
•    ажурирање на списокот на ретки болести;
•    прилагодување на ингеренциите на Фондот за здравство и Министерството за здравство односно Владата на Република Македонија;
•    улогата на здруженијата во подобрување на етички прашања како на страна на медицинските работници така и на страна на болните;
•    перманентна едукација на матичните лекари за специфичните болести;
•    здружување на повеќето здруженија на болни од ретки болести во алијанса.

 Igor.sv.Petka.jpg

 Igor.sv.Petka.jpg

 
Повеќе информации
http://challenges.mk/

За Преминпортал: РатиславКардалев

Скопје, 07.09.2013 год.



Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Наука и Култура

Октомври 23, 2021
3.to.Naoganje.glava.sv.Jovan.Krstitel

Поезија од Стефан Марковски застапена во меѓународна антологија на шпански јазик

„Преминот на поетските гласови бара прекугранични и меѓугенерациски средби и точки на дијалог. Тематските определби на песните почиваат врз различните емоционални, општествени, политички и интерперсонални набои на авторите; човечкото дистанцирање и поезијата…
Септември 28, 2021
3.to.Naoganje.glava.sv.Jovan.Krstitel

Познат научник тврди дека Бог постои

Според него, оваа теорија би можела да го докаже постоењето на Бог. Изјавите ги разгориле дебатите околу оваа тематика меѓу научниците токму затоа што Каку се смета за еден од најважните научници на 21 век. Тој е еден од креаторите на револуционерната Теорија…

Беседи

Митрополит Струмички Наум: Свињарски идентитет (27.11.2021)

Митрополит Струмички Наум: Свињарски идентитет (27.11.2021)

Зошто не Го примаме Богочовекот Христос? Поради задоволувањето на нашите страсти, кои ни станале поважни од Него. Примерот со луѓето од земјата Гадаринска ни покажува дека ним им беа многу...

 БEСEДА  за тoа какo ангeлитe вoјуваат за правeдницитe

БEСEДА за тoа какo ангeлитe вoјуваат за правeдницитe

Ангeл Гoспoдoв ќe вoјува за oниe кoи сe бoјат oд Бoга. Тoа сe пoкажалo јаснo мнoгупати, штo e запишанo, и бeзбрoј пати штo нe e запишанo. Архангeлoт Михаил гo oдбранил...

Митрополит Струмички Наум:   Жената Хананејка (16.10.2021)

Митрополит Струмички Наум: Жената Хананејка (16.10.2021)

 Послушанието не е лесен подвиг и не е без искушенија. Затоа, до добивањето на дарот на умно-срдечната молитва тоа е аскетски подвиг, подвиг на кој се принудуваме. Духовниот отец може...

Митрополит Пимен: ЗА Воскресението, гневот и пандемијата - „ЗБОРНИК НА КАРАНТИНСКИ БЕСЕДИ“

Митрополит Пимен: ЗА Воскресението, гневот и пандемијата - „ЗБОРНИК НА КАРАНТИНСКИ БЕСЕДИ“

Та Христос не воскресна само во Ерусалим, та Христос не воскресна само во храмовите. Христос воскресна за сите, за секој и секаде. Христос воскреснува во срцето на секој еден од...

Митрополит Струмички Наум: Сега... сакаш да имаш или да немаш?

Митрополит Струмички Наум: Сега... сакаш да имаш или да немаш?

Значи, наместо судење и осудување и самооправдување, Христос ни го покажува патот на самоукорување и самоосудување, патот напуштен од речиси сите денес; патот на смирението.Прашање е дали воопшто и можеме...

Митрополит Струмички Наум: Потсетник (06.10.2021)

Митрополит Струмички Наум: Потсетник (06.10.2021)

Денешното апостолско четиво (Гал. 6, 3) ме потсети на малиот број „христијани“, кои поради својата внатрешна душевна расцепеност и меѓусебната поврзаност по таа основа, се однесуваат како отцепени, не само...

Митрополит Струмички Наум: Двоедна заповед (03.10.2021 08:43)

Митрополит Струмички Наум: Двоедна заповед (03.10.2021 08:43)

Да не се лажеме себеси... Оној што ја има љубовта како дар на благодатта на Светиот Дух не може истовремено и да мрази. Нема тука место за обичните човечки чувства,...

Митрополит Струмички Наум: Љубовта ќе олади (01.10.2021)

Митрополит Струмички Наум: Љубовта ќе олади (01.10.2021)

Љубовта ќе олади кај тие што ја добиваат како дар Божји во Црквата, а не ја негуваат и не ја развиваат. Љубовта ќе олади кај христијаните, кај православните. Божествена љубов...

 Митрополит Стумички Наум: Тајната на личниот крст (29.09.2021)

Митрополит Стумички Наум: Тајната на личниот крст (29.09.2021)

Често луѓето имаат желба да се на местото на некој друг. Сакаат да ја имаат видливата власт и славата на другиот, сакаат да ги имаат видливите пари и имот на...

« »