ИЗЈАВИ ЗА МЕДИУМИ НА 6 МАЈ, САБОТА, 11 часот, ФОНАТАНА, ГРАДСКИ ПАРК, Скопје
РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ НА СКОПСКИ МАРАТОН

Почитувани претставници на медиумите,
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2017 година овој пат со заеднички сили со здружението ХАЕ Македонија во соработка со Скопски Маратон и групата Скопско Ноќно Трчањe. ХАЕ Македонија го одбележуваат денот на Хередитарен Ангиоедем под мотото - „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“.
На 7 мај, 30 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за ХАЕ Македонија и Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри кои ќе трчаат под мотото Отекувам но не се повлекувам – трчам! за ХАЕ Македонија. Гласот на ретките болести е посилен кога сме заедно.
Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
Изјава – Наташа Јовановска Поповска

Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, во соработка со здруженијата Живот со предизвици и Скопско ноќно трчање, на овој начин сакаше да го одбележи денот на хередитарниот ангиоедем 16 мај под мотото „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“ Тој ден во 2012 година беше изгласан од Американскиот сенат како ден на ХАЕ. Оттогаш во светот почна да се одбележува со цел да се сврти вниманието на болеста, којашто се манифестира со отоци на разни делови од телото што може да се животозагрозувачки ако се јават на грло или на стомак.  Исто така, денот се одбележува и со цел да се фрли светло кон важноста од навременото дијагностицирање и пристапот до современи и ефикасни терапии. Досега здружението ХАЕ Македонија, кое е активно од 2012 година, организираше бројни манифестации, ХАЕ караван за запознавање на медицинските лица ширум Македонија за оваа болест, танцувавме за ХАЕ возевме точак за ХАЕ, трчавме за ХАЕ, итн. Целта на овие бројни активности беше да се нагласи дека со достапна терапија лицата со ХАЕ водат нормален живот и се корисни членови на општеството. На крај, би сакала да напоменам дека иако пациентите со хередитарен ангиоедем се влезени во програмата за ретки болести, сепак постојано се соочуваат со немање лекови. Со тоа им се зголемува стресот, кој пак може да предизвика нови напади. Се надеваме дека овој злокобен круг ќе се прекине и дека пациентите постојано ќе имаат достапна терапија за да може да си водат побезгрижен и поквалитетен живот.

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
„Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи набавка на над 29 лекови кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија, Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром ... исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.
Продолжуваме со комуникација со Министерството за здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерството за труд и социјална политика со цел да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести, почнувајќи од дијагноза, продолжувајќи со добивање на соодветна информација, набавка на рана терапија, достапност на соодветни здравствени и социјални услуги за пациентите.. Секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи подобар квалитет на живот.
Апелираме да не се дозволи поради политичката ситуација пациентите да останат без лекови, со тоа се загрозуваат човечки животи. Сите лекови без разлика дали се за ретки или чести болести треба навремено да се набавуваат за граѓаните да немаат дополнителни проблеми.“
Изјава - Искра Димитар и Томислав од Скопско ноќно трчање

Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Македонија преку 30 тина претставници кои ќе трчаат на штафетната трка, полумаратон 21 км и маратон 42 км. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици трета година по ред а оваа година за прв пат и на здружението ХАЕ Македонија под мотото - „Отекувам, но не се повлекувам – трчам! “

За дополнителни информации слободно контактирајте нè,
Фотографии ќе испратиме веднаш после изјавите и делењето на маици во градскиот парк кај фонтаната.
Искрено,
Весна Алексовска и Наташа Јовановска Поповска,
Претседател на Здружението на граѓани за
ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола,
Претседател на Здружението ХАЕ Македонија

Тел: 070 705 446,  070728420
Е-маил: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите., емаил: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.

Настанот се реализира во соработка со:
Скопско Ноќно Трчање, Скопски Маратон Визз Ер
Целокупниот настан е поддржан од:
Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Фајзер, Хофман ла Рош, ХАЕ интернешнал, СОБИ, Алкалоид КОНС
Информации за здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:
Веб страна: http://challenges.mk/
Фејсбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е член на:
      

Информации за здружението ХАЕ Македонија:
Веб страна: http://www.haemacedonia.mk/
                       http://haei.org/haemacedonia/
Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/1542537892647209/