логоFacebook  Twitter  YouTube  eMail

Кожувчанка

Почитувани претставници на медиумите,
Националната Алијанса за Ретки Болести на Макеодонија организира настан од образовен карактер

ЕДУКАЦИЈА ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ

Место: Амфитеатарот на Деканатот на Медицински Факултет – Скопје
Време: 10:00 часот.


Стручниот состанок е во организација на Здружението на лекари по општа медицина - семејна медицина (ЗЛОМ-СМ) и е акредитиран од Лекарска комора на Македонија (ЛКМ).

Целта на оваа едукација е подигање на свеста на стручната медицинска јавност за ретките болести, едукација за рано препознавање на симптомите на ретките болести и рано дијагностицирање, што би овозможило рана терапија и продолжување на животниот век на пациентите со ретки болести.

ПРОГРАМА:

10:00 – 10:10 Oтворање на настанот, поздравен говор
-    Проф. Д-р Никола Јанкуловски, Дкан на Медицински Факултет
-    Проф. Д-р Аспазија Софијанова, Директор на Детска Клиника, Претседател на Комисија за ретки болести
10:10 – 10:30 Проф. д-р Зоран Гучев, ЈЗУ Универзитетска Клиника за Детски Болести - Скопје: „Ретки болести – дијагноза и третман“
10:30 – 10:50 Проф. д-р Арбен Таравари, ЈЗУ Универзитетска Клиника за Неврологија - Скопје: “HOREA HUNTINGTON, етиопатогенеза, клиничка манифестација и современи терапевтски можност”
10:50 – 11:10 Проф. д-р Весна Гривчева-Пановска, ЈЗУ Универзитетска Клиника за дерматовенерологија и алергологија - Скопје: „Лекување на Хередитарниот ангиоедем: како да постигнеме подобрен тераписки пристап“
11:10 – 11:30 Проф. д-р Ацо Костовски, ЈЗУ Универзитетска Клиника за Детски Болести – Скопје: “Лизозомни болести на таложење во диференцијална дијагноза на хепатоспленомегалија кај децата“
11:30 – 11:40 Пауза
11:40 – 12:00 Д-р Бојан Бошковски, ЈЗУ Универзитетска Клиника за неврологија: „WILSON-ова болест“
12:00 – 12:20 Проф. д-р Велибор Тасиќ, ЈЗУ Универзитетска Клиника за Детски Болести - Скопје: „Персонализирана генетска медицина“
12:20 – 12:40 Доц. Д-р Оливера Рашиќ Цаневска, Институт за дефектологија: „РЕТТ Синдром“
12:40 – 13:00 Д-р Спец. Милан Ристески, ЈЗУ Универзитетска клиника за радиотерапија и онкологија: „Туберна склероза – ретка болест или ново здравствено прашање“
13:00 – 13:20 Никодин Велјановски, Дипл. Физиотерапевт, СБХБ “Филип Втори” - Скопје: „Примена на физикална терапија кај децата со аутистичен спектар на нарушување“
13:20 – 13:30 Прашања
13:30 – 14:00 Коктел

За дополнителни информации слободно контактирајте нè.
Контакт: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
Ања Босилкова-Антовска
Заменик претседател на НАРБМ
Тел: 070 258 049
Е-mail: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
Весна Алексовска,
Претседатал на НАРБМ
Тел: 070 705 446
Е-mail: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.


Целокупниот настан е поддржан од:
Цивика Мобилитас, Гензиме – Санофи Авентис и Целгене Интернационал
Информациu за здружението
Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија постои веќе две години и активно работи на подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Алијансата преку своите 13 организации-членки во моментов покрива повеќе од 50 различни ретки болести во Македонија, а се надеваме дека ќе ни се придружат и други организации кои ги застапуваат ретките болести. Заедно се застапуваме за третман, нега и услуги кои ни се потребни, и креираме решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести, како што е Националниот план за ретки болести со кој ќе се институционализира третманот на ретките болести и ќе се обезбеди долгорочно решение за проблемите на пациентите и семејствата. Нашите активности имаат за цел подигнување на јавната и институционалната свест, едукација, советување и поддршка на семејствата, едукација на доктори и медицински сестри, активирање и едукација на волонтери, соработка со интернационални и национални организации…
www.facebook.com/NARBMakedonija
Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.



Видео содржини

Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Православен календар

 

19/04/2024 - петок

Велигденски пости; (строг пост)

+Упокоение на Свети Методиј Солунски; Свети Евтихиј, патријарх Цариградски; Светите Сто и дваесет маченици коишто пострадаа во Персија; Преподобен Григориј Синаит; (Акатист); (второ бдение);

Правила и одредби на Православната Црква за постот
Православен календар за овој месец - МПЦ

Кожувчанка

Молитви кон Пресвета Богородица за секој ден во седмицата

 Радувај се, Ти Која од ангелот ја прими радоста на добрата вест дека Бог Слово ќе прими тело од Тебе! Радувај се оти го носеше Создателот во Твојата утроба! Радувај се Ти Која го роди Бога во тело, Спасителот на светот! Повеќе...

Тропар

Тропар на светиот Методиј Солунски 6 април / 19 април 2024

Тропар на светиот Методиј Солунски 6 април / 19 април 2024

Словото Божјо, слово земно подаде,кое ти Свети епископе Методие во слава Негова го раздаде,а Он Началникот на животот устрои заради...

Тропар на светите Христови маченици Агатопод ѓакон и Теодул чтец 5 април / 18 април 2024

Тропар на светите Христови маченици Агатопод ѓакон и Теодул чтец 5 април / 18 април 2024

Вистина непоколеблива имајќи во срцата вашиАгатоподе и Теодуле,познавте дека земниот живот е суета, сенка и сон,а верата во Љубовта го...

Тропар на светиот Христов преподобен Јосиф химнограф 4 април / 17 април 2024

Тропар на светиот Христов преподобен Јосиф химнограф 4 април / 17 април 2024

Славен и прославен е Господ од целиот род човечки,што изнедри таква фиданка како тебе о, Јосифе,рако продолжена на Духот Свети,поттикнат...

Духовната убавина на Богородица се пројавува и во моментот на Распнувањето на Нејзиниот Син

Тебе, Богородице поборнице – војвотко, ние слугите Твои, откако се избавивме од зло, Ти пееме победни и благодарствени песни. Ти имаш сила непобедна, од секакви опасности ослободи не за да Ти пееме : Радуј се, Невесто Неневесна! Повеќе...

Болестите според светоотечкото учење

Значи, не се надевај на лекарска вештина без благодат и не ја отфрлај своеволно, туку моли Го Бога да ја спознаеш причината за казната, а потоа моли за избавување од немоќта, трпејќи сечење, горење, горчливи лекови и сите лекарски казни Повеќе...

Свети Лука Симтерополски: Архиепископ и хирург

Едноставно е да се претпостави дека професорот – епископ, соединувајќи го во своите раце крстот и скалпелот, ги порази современиците токму со тоа необично соединување на двете разновидни сфери на активност.  Повеќе...

Духовни поуки: „Помоли се за мене“

Со Бога зборувај многу, а со луѓето малку; ако во Божјиот закон се подучуваш - ќе успееш и во едното и во другото. Повеќе...

Живот без стрес

Ако разбереме што се крие зад стресот, ако ја видиме лагата, која што се крие зад него, на крајот ќе увидиме дека не постои причина за да бидеме во стрес.. Повеќе...

Митрополит Струмички Наум - Да пораснеме барем до Стариот Завет

И не само што немаат туку се и очигледна пречка за влез во Царството Небесно, и пречка да се сфати и пренесе неговата идеја и порака. Повеќе...

Епископ Тихон Шевкунов: „НЕСВЕТИ, А СВЕТИ“

Несвети, а свети. Луѓе, кои навидум живееле во нашето секојдневие, се соочувале со проблемите со кои ние се судираме, боледувале од болести од кои ние боледуваме, често осудувани од околината, а сепак, не биле секојдневни. Луѓе, кои не се на иконите, но го предавале животот од иконите во сите нивни дела, зборови, мисли. Луѓе, за кои тишината прозборила дека се свети.  Повеќе...

ГОЛЕМАТА ТАЈНА НА ДИВЕЕВО - Кој ќе доживее, ќе види

Како дополнување на оваа тајна, еве што слушнав од устата на 84-годишната игуманија на манастирот Дивеево, Марија. Бев кај неа во почетокот на 1903 година веднаш по канонизирањето на преподобниот Серафим и заминувањето на царското семејство од Дивеево. Повеќе...

Арх. Калиник Мавролеон: Монологот БОЖЈИ

 

Те гледав кога се разбуди угрово. Чекав да ми кажеш два-три збора, да се заблагодариш за се што ти се случува, да побараш мое мислење за се што треба да правиш денес. Повеќе...

За Моето име

Поуки на грузискиот Старец Гаврил Ургебадзе за последните времиња

 

„Ѓаволот има 666 мрежи. Во времето на антихристот луѓето ќе очекуваат спасение од космосот. Тоа ќе биде и најголемата замка на ѓаволот: човештвот ќе бара помош од вонземјаните, не знаејќи дека тоа се, всушност. – демони.“ Повеќе...

Взбранной Воеводе победительная