06.04.2015, 11:00ч., Skopje City Mall, Скопје
На 07/08 Април со почеток од 17:30 часот во трговскиот центар City Mall, во оганизација на Група на здруженија за РЕТКИ БОЛЕСТИ, ќе се одржи Велигденски Базар, со цел подигнување на јавната свест за ретките болести. Ве покануваме да ни се придружите, да ја реализираме нашата замисла.
Организатори на настанот се: Здружение за Цистична Фиброза, Здружение на родители на деца со ендокринолошки заболувања “Раст”, Македонската асоцијација за КРОН И УЛЦЕРОЗЕН КОЛИТИС (МАКУК),
Здружение за ХМЛ, Здружение на хемофиличари, Асоцијација за детски дијабет на Македонија – Баланс, Здружение за лица со дијабетес Алегрија и граѓани со Акромегалија.
Нашето Мото: ОД ДЕЦАТА, НА ДЕЦАТА, ЗА ДЕЦАТА!
Нашата цел: Да се подигне јавната свест за постоењето на овие ретки болести, да се подобри раната дијагноза кај истите, да се подобрат условите за третман и пристапот до соодветна медицинска и физикална терапија и помагала, како и да се овозможи социјализација и интеграција на болните со ретки болести во сите сфери од секојдневното живеење, преку олеснување на потешкотиите со кои тие секојдневно се судираат. И, секако подеднакво важно, рамноправно интегрирање со сите останати болни со ретки болести во земјата во процесот на преговори со сите релевантни фактори во државата.
Донираните средства и средствата добиени со продажба на велигденските ракотворби во целост ќе бидат донирани на Институтот за белодробни заболувања на деца - Козле, за подобрување на квалитетот на лекување на децата и воведување на нови дијагностички процедури.
Дел од протоколот на Г-ѓата Маја Иванова, сопруга на Претседателот Ѓорѓе Иванов, ќе биде присутен на отварањето на настанот и ќе прочита соодветно писмо за поддршка.
Својата поддршка за овој настан ќе ја искаже и Г-дин Сашо Лазаревски- Претседател на Совет на општина Карпош.
Исто така и директорите на вкупно осум училишта и градинки ни дадоа несебична помош, давајќи ни ја нивната целосна поддршка и отстапувајќи ги ракотворбите на дечињата. Дечињата ќе бидат присутни на настанот и ќе помогнат при реализацијата на Велигденскиот Базар, делејќи флаери на Здруженијата.
Здруженијата ќе имаат свој штанд, на кој покрај ракотворбите кои ќе бидат изложени, ќе биде достапен и информативен материјал за НАС како Здруженија и НАШИТЕ дијагнози.
За време на насстанот ќе има настап и дружење со познати музичко-сценски уметници.
