логоFacebookTwitterYouTubeeMail

 
Би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија, која боледува од ретка болест која мускулите ги претвора во коски.

Кога пред четири години ја запознав Викторија, покрај нејзината голема желба за секојдневие какво што живеат повеќето тинејџери, најголем впечаток ми оставија нејзината жар за учење и натчовечките напори за да дојде до знаење. Заедно ги прошетавме ходниците низ валандовската гимназија „Гоце Делчев“, а таа постојано ми зборуваше за книгите и за тоа колку е среќна што секој ден ќе го поминува на училиште, заедно со врсниците.
Оваа прекрасна девојка навистина води вистинска битка за да дојде до знаење. За неа и држењето на книгата в раце е голем напор, бидејќи боледува од ретка болест - фибродисплазија осификанс прогресива (ФОП). На луѓето што ја имаат оваа ретка болест мускулите им се претвораат во коски и тие не можат да се движат нормално. Но и покрај тоа што Викторија со тешки маки ги движи рацете, се сеќавам дека нејзините тетратки беа испишани со читлив ракопис, доказ за нејзината трудољубивост и посветеност.

Сакам да студирам, но морам од дома
Викторија порасна, стана свесна за својата болест и за секојдневната жртва на најблиското семејство за да ѝ обезбеди сè што ѝ треба. Годинава матурира во валандовската гимназија, но таа сака да продолжи да учи факултет. Постои голема пречка за да ја оствари оваа желба. Таа не може да се движи сама, не може да посетува настава, а секојдневно патување до кој било факултет е невозможна мисија. Единствена можност за Викторија да заврши факултет се онлајн-студии кои, за жал, нејзиното семејство не може да ги плати, а државните факултети не ги нудат.

-Потребно ми е сите материјали за учење да ги имам во електронска форма, тоа ми е најважно и, секако, само така можам да учам. Тешко ми е да држам книга в раце, учам со помош на компјутер. Поради мојот физички хендикеп, тешко е да патувам, па затоа најлесно би ми било да учам од дома – вели Викторија.
Кога Викторија се запиша во прва година средно, а училиштето направи пристапни рампи и кабинетската настава ја пресели на првиот кат за да може и таа да присуствува, на нејзината радост ѝ немаше крај. Сега Викторија има голема желба да студира дизајн. Се надева дека некој ќе ја прочита нејзината приказна и ќе ѝ овозможи да студира.

- Чувството кога почнав да учам во средно училиште е неописливо. Секако, имав многу тешкотии, но за среќа имав голема поддршка од семејството, соучениците, професорите. Во училиште одев секојдневно, а заедно со мене одеше и мајка ми, која ми помагаше бидејќи нормално, мора некој да ме придружува, храни. Уште поневеројатно се чувствував кога завршив средно, тоа беше едно од најдобрите постигнувања во мојот живот. Сега би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн поточно). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија.

Ја прифаќам болеста како дел од себе
Се претпоставува дека од оваа опасна болест боледуваат околу 800 луѓе во светот. Меѓу нив е и Викторија, на која ѝ е дијагностицирана на две и полгодишна возраст. Од пред седум години е прикована за инвалидска количка. Оттогаш трае нејзината борба со ФОП, за која ја напиша и книгата „Победничка“. Дека не ѝ лесно, а постојано се соочува со предрасуди во општеството, вели и во ова интервју за Факултети.мк.

- Живеам во општество каде што, за жал, лицата со посебни потреби и не се баш најдобро прифатени, но за среќа имам посветено семејство и пријатели и благодарение на нив успевам да ги поминам сите препреки. Се врши потрага по лек и се прават и експерименти на лица со ФОП, па во наредните неколку години ќе знаеме повеќе дали ќе има лек. Има здружение за лица со ФОП и исто така има и група на „Фејсбук“, па таму разменуваме совети и си помагаме едни на други. Сите во светот се соочуваат со истите проблеми, но тука се поголеми поради лошиот третман на лицата со хендикеп. За жал, не добиваме голема подршка од државата. Тоа би можело да се поправи со тоа што ќе има поголема пристапност за сите што користат инвалидска количка. Да има пристапни рампи за да можеме да одиме каде што ќе посакаме, па на тој начин да не се чувствуваме поинакви од другите. За лицата со физички хендикеп може да се направи многу, на пример, да ги охрабриме и да им помогнеме да се школуваат, а подоцна и да се вработат – вели Викторија.


Најголема поддршка на Викторија ѝ е потесното семејство. Мајката Мирјана и таткото Блаже се нејзини верни сенки кои ја следат при секој чекор. Мирјана со неа одела секој ден на училиште и поради обврските, никогаш не можела да најде работа. Живеат скромно со она што ќе го заработи Блаже. Викторија има и помал брат и сестра, кои ѝ се најголема радост.
-Благодарение на нив, ги поминувам сите препреки. Од нив добивам голема љубов и внимание. Би рекла дека ова не е само моја борба, туку на целото семејство бидејќи тие ми помагаат во сè и ме одржуваат во живот. За сите секојдневни активности ми е потребна помош, во облекување, одржување хигиена, а најмногу во тоа добивам помош од мајка ми. Уште од мала не се чувствував прифатена и многу ми пречеше тоа што сум различна од другите. Откако почнав да користам инвалидска количка и почнав почесто да излегувам, ми пречеа погледите од луѓето. Како што растев, полека ја прифаќав болеста како дел од мене. Важно ми е да сум прифатена во општеството, но исто така важен чекор беше и тоа што јас самата се прифатив таква каква што сум. Веќе не ми пречат толку многу погледите од луѓето, се обидувам да не им обрнувам многу внимание. Би ги променила луѓето, односно нивната свест. Треба да се прифатат луѓето со посебни потреби и да им се помогне на секаков начин – завршува Викторија.

 
Донација од САД
Викторија повеќе години успева да се движи само со инвалидска количка. Ако таа се расипе, Викторија останува во кревет. Со оглед на тоа што сервис за количката се прави во Грција и чини многу, нејзиното семејство едвај успева да го обезбеди. Благодарение на донацијата од соработничка на „Премин портал“, Македонка што живее во САД, количката на Викторија овој пат ќе добие целосен сервис.\

 

 Објавено на 20.07.2017 во категорија Образование
Подготвил: Милена Атанасоска-Манасиева / Лектор: Ивана Кузманоска

 

Извор:

Факултети.мк

 

p.p.



Видео содржини

Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Наука и Култура

Мај 10, 2020
3.angeli.so.truba

Емануел Рембер: Читањето е убава мрзеливост и вистински лек

-Чудно е тоа што изолацијата ја доживувам како миг во кој сè е замрзнато. Секако дека сè уште пишувам дневник. Но, во суштина малку пишувам. По неколку реченици на врвот од изолацијата. Ме обзема некое нерасположение. Оваа нова состојба ме води кон некоја…
Април 29, 2020
3.angeli.so.truba

„Ако има волја има и начин“ – Џорџ Бернард Шо

Бидете секогаш чисти. Бидејќи вие сте прозорот низ кој го гледате светот. Демократијата е процес кој ни гарантира дека никој нема да владее подобро од тоа што заслужуваме. Кога човек сака да убие тигар, тоа се нарекува спорт. Кога тигар сака да убие човек,…

Вангел Наумовски уметник кого Салвадор Дали го нарече „сликар од бајките“

Апр 06, 2020 Ликовна уметност 456
3.angeli.so.truba
Со името на охридскиот сликар Вангел Наумовски (22. 3. 1924, Охрид – 13. 6.2006, Охрид),…

Мала Историја на Христијанството и на Светот

Јан 12, 2020 Друго од култура 956
Mudreci.pustina1
Св Јован Крстител е дете на Првосвештеникот Захарије и Елисавета. Захарие веднаш беше…

Скопје и Истанбул се среќаваат во јазикот, литературата, историјата

Ное 24, 2019 Литература 1179
7.Vselenski.sobor
– Градовите ја имаат функцијата на поврзување луѓе, вери и народи, како и нивните…

Беседи

Митрополит Европски Пимен: "Од ближниот ни доаѓа и животот и смртта.“, Плаошник (09.08.2020)

Митрополит Европски Пимен: "Од ближниот ни доаѓа и животот и смртта.“, Плаошник (09.08.2020)

Ако го избереме животот треба да се трудиме да бидеме семилостиви кон сите и кон сé. Семилостиви како оној кој го носел тоа име, како светиот Пантелејмон. Човекот кој ги...

Митрополит Струмички Наум: Ниту популизам, ниту индиферентност; туку пастирска грижа (08.08.2020)

Митрополит Струмички Наум: Ниту популизам, ниту индиферентност; туку пастирска грижа (08.08.2020)

Тоа, секако, зависи и од односот на луѓето кон Него: прво, Неговите ученици се во однос на послушание кон Него – тие се отворени кон Него и подготвени да прифатат...

БEСEДА  за лажнитe учитeли

БEСEДА за лажнитe учитeли

Чoвeкoт на oвoј свeт e вo вoјна. Бoрбата e нeпрeстајна, а нeпријатeлитe сe мнoгубрoјни. Пoмeѓу најoпаснитe нeпријатeли спаѓаат лажнитe учитeли. Самo акo чoвeчкиoт ум e впeрeн вo Бoга, чoвeкoт ќe...

Митрополит Струмички Наум: Екстремно одрекување – екстремни дарови (01.08.2020)

Митрополит Струмички Наум: Екстремно одрекување – екстремни дарови (01.08.2020)

Спомнатите и ветени од Бог екстремни дарови, не се однесуваат толку на материјалното колку на духовното. Тоа се даровите на умно-срдечната молитва, на суштинско просветлување на умот, на расудување, на...

Митрополит Кумановско-осоговски д-р Григориј:Ние сме возљубени Божји созданија, кои имаат можност да создадат сопствен начин на постоење...“

Митрополит Кумановско-осоговски д-р Григориј:Ние сме возљубени Божји созданија, кои имаат можност да создадат сопствен начин на постоење...“

Епископскиот чин што денеска преку вас го примам, го разбирам како служење, што во себе ги обединува и најголемата чест и свеста за сопственaтa немоќ. Има ли поголема чест и...

Митрополит Струмички Наум: Бесчувствителност (25.07.2020)

Митрополит Струмички Наум: Бесчувствителност (25.07.2020)

Инаку, ако дозволиме прелеста да навлезе во нас, дали преку страстите на срцето (сластољубие и среброљубие) или преку страста на паднатиот ум (славољубие), таа потоа станува сеопфатна состојба која ги...

Викарен Епископ Јаков Стобиски:„Не плашете се да страдате...“

Викарен Епископ Јаков Стобиски:„Не плашете се да страдате...“

Се одрекуваме од Крстот Христов ако на прекорот враќаме со гнев и бунт, праведен или неправеден, без разлика. Се одрекуваат од Крстот Христов децата кои се непослушни кон родителите, оти...

БEСEДА  за спасeниe на душата какo крај на вeрата

БEСEДА за спасeниe на душата какo крај на вeрата

Никoј нe патува заради патoт туку заради нeкoј или заради нeштo, штo гo oчeкува на крајoт на тoј пат. Никoј нe гo фрла јажeтo вo вoдата вo кoја нeкoј сe...

Митрополит Струмички Наум: Прелест на умот и прелест на срцето (18.07.2020)

Митрополит Струмички Наум: Прелест на умот и прелест на срцето (18.07.2020)

Како што рековме, има лажна состојба (прелест) на умот, но има и прелест на срцето. Првата прелест настанува поради прифаќање и усвојување лажни мисли, а втората од прифаќање и усвојување...

« »