25 јули (петок) 2014, Скопје, Р. Македонија
10:30 – 11:30 часот / ИЗЈАВИ - 11:00 часот – Жена Парк
Почитувани,
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, ќе го одбележи 26 јули, Интернационалниот Ден на Гоше, за прв пат оваа година лансиран од страна на Европската Гоше Алијанса. Денот означува 160 години од раѓањето на Филип Чарлс Ернест Гоше, роден во Франција, на 26 јули, 1854 година.
За подигнување на јавната свест, Живот со Предизвици, организира возење со велосипед, со поддршка на Град Скопје, НаТочак , То4ак и Гензим – Санофи Авентис. Настанот е на 25 јули, петок, со почеток во 10:30 часот од паркот Јане Сандански и со крајна точка – Жена Парк (мапа- http://0.mk/VozenjeGOUCHER) каде ќе се одржи кратка прес конференција во 11:00 часот, на која свои излагања ќе имаат и поканети почесни членови и поддржувачи на Живот со Предизвици.
Овој ден го одбележуваме а да ја подигнеме јавната свест за децата и возрасните кои страдаат од Болест на Гоше низ светот. Во Македонија има 11 пациенти со оваа болест, од кои 2 деца и 2 возрасни се на донација и еден возрасен е на клиничка студија, додека 1 дете се лечи преку програмата за ретки болести на Р. Македонија при Министерство за Здравство.
Со развојот на Ензимско Заменската Терапија во 1991 година се означи почетокот на спасувачки третман за многу Гоше пациенти. До ден денес сè уште има многу земји во светот каде пациентите не можат да добијат терапија бидејќи нивните држави немаат програми за рефундирање или не се во можност да ги поддржат сите пациенти кои имаат потреба од третман. Затоа Европската Гоше Алијанса го лансира одбележувањето на овој ден со цел за:
• Подигнување на свеста за постоењето на Болеста на Гоше, знаците и симптомите кои се појавуваат, за да се осигури рана дијагноза и ран третман и да се избегне погрешно дијагностицирање и погрешна терапија.
• Подигнување на јавната свест за достапните третмани.
• Акцентирање на значењето за понатамошно истражување на болеста.
• Подигнување на јавната свест за трагедијата на многубројните пациенти во цел свет кои не добиваат терапија.
Интернационалниот Ден на Гоше ќе се одбележи низ 40 земји во светот заедно со пациенти, семејства, доктори, медицински професионалци, научници и други кои ги поддржуваат нашите цели.
Искрено,
Весна Алексовска,
Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
Контакт: 070 705 446, Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите., Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.